Ученик Илизарова лечит уральцев в Майами

#Мирабудеттанцевать

У Миры с рождения отсутствовал тазобедренный сустав, а правая бедренная кость была короче на пять сантиметров. Редкий порок называется «гипоплазия проксимального конца бедра». Из-за недуга у Миры нет сустава, а больная нога не растёт. Девочке было семь дней, когда мама с папой принесли её с рентгеновскими снимками к ортопеду.

Родителей Миры городские врачи переправляли к врачам областного уровня, те – к федералам. Специалисты лучшего в России профильного медучреждения – Национального медицинского исследовательского центра детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера – заявили, что нельзя лечить то, что не выросло от природы, и можно только наблюдать до пяти лет, а во взрослом возрасте пробовать протезирование. Специалисты института уже пытались в качестве эксперимента проводить операции малышам с аналогичным диагнозом, и к 8–12 годам у детей разница между ногами составляла 25–28 сантиметров.

Разница в длине ног у Миры составляет 5 сантиметров.Фото: Максим Конанков/Octagon.Media

Когда девочке исполнился год, родители нашли доктора Дрора Пейли из США, который лечил таких детей со стопроцентной гарантией выздоровления. Всемирно известный ортопед ещё студентом приезжал в Курган на двухмесячное обучение к профессору Илизарову. Спустя несколько десятилетий к Дрору Пейли едут пациенты со всего мира, в том числе и из России, где жил его учитель.

В качестве лечения российские врачи предлагали Мире намертво прикрепить неразвитую кость бедра к тазу, несмотря на то что в дальнейшем девочка не могла бы сгибать ноги даже для того, чтобы сидеть. Доктор Пейли согласился на восстановление тазобедренного сустава. Супруги объявили благотворительный сбор, первая операция состоялась в ноябре 2020 года и длилась 8 часов.

«У Миры не только сустава не было, у неё не было шейки бедра, что усложняло работу. Доктор Пейли взял материал из таза, мышц, костей Миры, зафиксировал и ввёл специальный препарат для окостенения хрящей. Получился фактически настоящий полноценный собственный сустав, а не протез».

Ирина Обжигалина
мама Миры

Кулагины стали общаться с другими пациентами Пейли из России. Те, кто пробовал экспериментальные операции в РФ, теперь едут в Майами, чтобы исправить ситуацию с разницей между ногами в 25 сантиметров.

– Сейчас у Миры разница между ножками в пять сантиметров. У нас в России побоялись бы браться, за раз тянут только на три сантиметра. Доктор Пейли за одну операцию удлиняет кость на восемь сантиметров без осложнений. Врачи на физиотерапии следят, чтобы кости, мышцы, сосуды, нервы тянулись равномерно, и поэтому нога становится полноценной, – объясняет Ирина.

Через полгода реабилитации семья вернулась в Россию, но вынуждена снова собрать деньги на поездку в Америку – 13 млн рублей. Теперь сустав есть, и можно проводить процедуры по удлинению бедра пациентки. Для этого доктор Пейли будет использовать аппарат Илизарова, он сам модернизировал устройство.

Для поездки на очередную операцию семье Кулагиных нужно собрать 13 млн рублей.Фото: Ирина Обжигалина

– Доктор Пейли – гений, как и наш Илизаров. Такие рождаются раз в 100 лет. У него много собственных изобретений, но есть и в том числе улучшенный аппарат Илизарова. Если у Илизарова спицы крепили на кость и выводили наружу, то у Пейли аппарат крепится на кость внутри ноги, он невидим и действует с помощью магнитов. К ноге прислоняют «чемоданчик», и магниты помогают кости немного вытягиваться, – поясняет Ирина.

После второй операции процедуры по удлинению ноги нужно будет проводить раз в несколько лет до тех пор, пока Мире не исполнится 15 лет – в этом возрасте девочки перестают расти.

#Мишаходи

Юлия Гулина, сын которой проходит лечение в клинике Святой Марии, говорит, что доктора Пейли наши ортопеды знают. По приглашению российской стороны он бывает в Кургане, где проходят симпозиумы для экспертов в области ортопедии, бывал на конференциях в Москве. Однако и семья Гулиных, и другие российские семьи, где есть дети с похожими диагнозами, замечали, что наши российские врачи пациентам о нём не говорят.

Юлия Гулина и её сын Миша дважды участвовали в консилиумах по приглашению доктора. На примере ребёнка Дрор Пейли рассказывал коллегам, как лечить полидактилию с полным вывихом стопы, зеркальной стопой, аплазию большеберцовой кости и удвоение малоберцовой кости. После знакомства со сложным диагнозом медики видят перед собой обычного шестилетнего мальчика.

Миша родился с анатомическим отклонением – полидактилией.Фото: Максим Конанков/Octagon.Media

У Миши было восемь пальцев на левой ноге, вывих стопы, родители писали во все профильные медучреждения России. Представители института имени Г. И. Турнера успокоили родителей, что операция будет несложной. Год семья собирала справки, снимки и отправилась в Санкт-Петербург. Врачи института увидели Мишу вживую и сообщили, что операция невозможна.

– Предполагали, что проблема есть и с суставами, а не только со стопой, но техники для постановки точного диагноза не было. Даже предложили: «Давайте мы вашему сыну ногу разрежем, чтобы посмотреть, что там, и сразу зашьём». После нашего отказа сказали, что поможет только ампутация. Но ведь ножка есть, почему не попытаться её восстановить? – говорит Юлия.

В больнице она увидела детей двух-трёх лет, которым была назначена ампутация ног из-за схожих диагнозов. Кто-то был без одной ноги, кто-то без двух.

До отъезда в клинику Доктора Пейли Миша Гулин проходил различные процедуры для поддержания мышц в тонусе.Фото: Максим Конанков/Octagon.Media

– Перед глазами стоит, как эти малыши ползали на руках, не могли дождаться протезов. Оказалось, что протезы надо менять каждые полгода, а их часто задерживали, – вспоминает Юлия.

Женщина забрала сына из института в съёмную квартиру, где их ждал муж Юрий. В тот вечер Юлия и Юрий сели за компьютеры, решив не ложиться спать, пока не найдут помощь. Тогда они узнали о мальчике из Челябинской области, лечившемся у Пейли, и написали доктору.

– Это было 23 октября. А 29 октября, когда мы вернулись домой в Нижний Тагил, доктор прислал ответ. И мы стали собирать 20 миллионов рублей на поездку, – говорит Юлия.

Выйдя из операционной через 12 часов, врач показал родителям фотографию новой ноги Миши.

«На фото у сына была стандартная стопа с одной пяткой и пятью пальчиками. Мы разрыдались».

Юлия Гулина
мама Миши

Вместо коленной чашечки у Миши была капсула, на ноге закреплён аппарат Илизарова и 12 спиц. В 2017 году доктор Пейли использовал внешний вариант аппарата, поэтому родители каждый день дезинфицировали спицы, меняли бинты, давали Мише антибиотики, если раны со спицами начинали нагнаиваться.

Предполагалось, что вторая операция – по извлечению капсулы – состоится через пять лет, и семья собиралась улетать из Штатов. Но на последнем приёме доктор отметил, что Миша крупный ребёнок и растёт быстрее сверстников. Поэтому срочно нужна повторная операция, а через полгода – ещё одна.

Семья Гулиных планировала вернуться в Нижний Тагил, но доктор Пейли рекомендовал остаться из-за срочной операции.Фото: Максим Конанков/Octagon.Media

– После первой операции Миша был в аппарате Илизарова 11 месяцев. Мы поняли, что нас ждёт то же самое. И что мы не можем вернуться домой. Нашему старшему сыну Кириллу было всего пять лет, ему тоже нужны были мама и папа, он уже год жил без нас. Бабушка привезла его, и с тех пор мы ничего не загадываем дольше чем на две недели вперёд, – говорит Юлия.

На деньги благотворителей Мише провели три операции, на всё это ушло 11 месяцев, затем 2 месяца в гипсе и 8 месяцев физиотерапии. Глава уральского благотворительного фонда Егор Бычков устроил скандал по поводу того, что в США семья живёт за счёт пожертвований и нерегулярно предоставляет отчёты по тратам. Юрий Гулин ездил на ток-шоу Первого канала, в его защиту выступила клиника, стало понятно, что семья допустила ряд ошибок по незнанию. После шумихи Гулины больше не прибегали к помощи фондов, чтобы не провоцировать конфликты. Миша перенёс ещё три операции по ортопедии и одну по урологии, оплачивали их с помощью страховки и зарплаты родителей.

После первой операции Миша провёл в аппарате Илизарова 11 месяцев.Фото: Юлия Гулина

Сейчас шестилетний Миша живёт обычной жизнью: ходит, катается на самокате, плавает. Он второй год учится в школе и раз в полгода проходит осмотр у Пейли, чтобы избежать осложнений. Так как юноши растут до 18 лет, процедуры по удлинению костей ноги продлятся ещё 12 лет. Юрий и Юлия работают. Семья не будет возвращаться, чтобы не терять контакт с лечащим врачом.

– Дрор Пейли перенял у Гавриила Илизарова лучшее. Если бы профессор Илизаров был жив, он бы, конечно, усовершенствовал свою методику. Может быть, профессору бы я и доверила своего ребёнка. Но мы стучались во все двери, в ответ тишина. Я вижу огонь в глазах именно у доктора Пейли. Когда мы нашли адекватного человека, нас не остановило то, что он живёт в другой стране, – говорит Юлия.

Гулины не прекращают общаться с семьями, где есть дети с аналогичными диагнозами. Они встречают соотечественников на месте, помогают найти жильё и обосноваться, провожают на родину. Из-за пандемии передвигаться между странами сложно, поэтому родители детей с подобными диагнозами пробуют лечение в Москве или едут в клинику доктора Пейли в Варшаве.