Президент РФ рассказал о поддержке детей, страдающих спинальной мышечной атрофией

Президент Владимир Путин сообщил, что для расширения числа людей, которые нуждаются в поддержке в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА), был создан фонд «Круг добра». Вопрос задал журналист из Екатеринбурга.

«Чтобы расширить количество детей, которые нуждаются в поддержке, был создан фонд “Круг добра”. Источником финансирования является повышение налога на доход физических лиц, которые получают больше по стране. Мы с самого начала говорили, что эти деньги пойдут на поддержку детей с тяжёлыми заболеваниями, в том числа со СМА. Мне вчера сказали, что в целом работа фонда настроена на сегодняшний день», – пояснил глава государства, отвечая на вопрос Альберта Мусина.

Сейчас в Свердловской области спинальная мышечная атрофия диагностирована у 33 детей. Ранее Минздрав России выдал регистрационное удостоверение препарату для лечения СМА «Золгенсма». Стоимость одной инъекции составляет около 160 млн рублей.

Напомним, в январе 2021 года Путин подписал указ о создании фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра». Его целью является организация и финансирование медицинской помощи детям с тяжёлыми, хроническими и орфанными заболеваниями, обеспечение их средствами реабилитации и лекарствами, в том числе не зарегистрированными в России.