«Свет» для людей с рассеянным склерозом зажгли в Челябинске

Представители челябинского благотворительного фонда «Свет» разработали проект психологической помощи людям с РС «Мы вместе». Сейчас активисты ищут средства на его реализацию, работу с подопечными психологи начнут этим летом.

Фонд уже консультирует пациентов с РС, но бесплатно может предоставить одну–две встречи. Болезнь приводит к тому, что человек большую часть времени остаётся дома, поэтому общение с психологом проходит удалённо.

Проект «Мы вместе» продолжится полгода. Подопечные фонда получат курс индивидуальных консультаций с психологами, раз в месяц будут проводиться групповые беседы о том, как принять болезнь и не бояться думать о будущем. На тренинги по темам «Общение», «Эмоции», «Целеполагание и таймменеджмент», «Самооценка», «Принятие себя» и «Мои ресурсы» могут приходить как сами пациенты, так и их близкие.

– За год к нам за помощью обратились 15 человек, часть из них живут в других городах и консультировались с нами по интернету. Было несколько человек из окружения заболевших. Недавно к нам обратилась мама девушки с РС в тяжёлом психологическом состоянии. Она узнала, что её дочка заболела, и пыталась понять, как перестраивать жизнь. Рассеянный склероз – это семейное заболевание, которое влияет на всех близких заболевшего, – рассказывает Марина Минеева.

При постановке диагноза человек зачастую переживает внутреннюю психологическую трагедию, а когда появляются первые симптомы – тремор, слабость в руках и ногах, нарушение координации, – заболевшие начинают стесняться себя.

– Рассеянный склероз приводит к тому, что круг общения человека постепенно сужается. Ему необходима и помощь профессионалов, и простое человеческое общение. Мы рассчитываем, что пациенты найдут приятелей именно на групповых встречах. Ведь во время обострения человек становится особенно одинок, – говорит Марина.

Общение с окружающими осложняется ещё и тем, что многие болеющие находятся в нестабильном эмоциональном состоянии: возбуждение резко сменяется депрессией, так как в мозг поступают импульсы, влияющие на психоэмоциональное состояние, рассказывает глава фонда.

Марина Минеева говорит об особенностях течения рассеянного склероза уверенно, так как сама живёт с этим диагнозом 17 лет и прошла через всё, с чем сталкиваются её подопечные.

Обострение после сессии и отрицание диагноза

Марина поступила на первый курс миасского колледжа на программиста. Первый семестр был окончен, сессия успешно закрыта.

– Я собиралась наслаждаться праздниками. Но проснувшись 31 декабря, поняла, что мои глаза видят плохо настолько, что я с трудом могу разобрать записи в телефоне. Дома я одна, родители и сестра на работе. По телефону позвонил мой дядя, я ему сообщила об этой ситуации, он мне сказал: «Срочно к окулисту». Помню, как добиралась до поликлиники, как проезжали мимо меня маршрутки, потому что номер рейса вдалеке я не видела. В тот момент мне повезло, приём вела очень опытный офтальмолог. Посмотрела моё глазное дно и сказала: «Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, без сомнений. Вам нужно срочно ложиться в больницу в отделение неврологии», – вспоминает Марина.

Психолог из команды фонда Юлия Новых (слева) и директор Марина Минеева (справа).Фото: предоставлено АНО «Свет»

В серьёзность симптомов она не поверила и вернулась домой. Уже на следующий день в больницу Марину привезли родственники. Врачи диагноз не поставили, но пролечили – зрение улучшилось. О том, что случившееся было первичным проявлением РС, она узнала только через год – когда на МРТ головного мозга обнаружились характерные очаговые поражения. Врачи не были до конца уверены в диагнозе и ещё шесть лет продолжали наблюдать за девушкой, сомнений не осталось лишь после очередного серьёзного обострения.

Спортивные достижения

В поисках способов укрепления здоровья Марина Минеева пришла к комплексным занятиям спортом. Четыре года назад она стала регулярно ходить в тренажёрный зал на силовые тренировки, пилатес и вдруг заметила, что состояние здоровья становится всё стабильнее.

– У меня вдруг появился прилив сил, энергии. Даже в периоды обострения организм стал мобилизовываться быстрее. Я поняла, что для нас действительно важно заниматься постоянно, и подумала, что было бы здорово сделать такую организацию, куда человек мог бы прийти за бесплатными занятиями спортом и за общением, – рассказывает Марина.

Группу фонда его участники открыли в апреле 2020 года. Они решили, что в режиме самоизоляции поддерживать форму людям с РС особенно важно, и задумали курс видеоинструкций именно для пациентов с рассеянным склерозом.

«Всё дело в том, что спорт или лечебная физкультура показаны всем категориям пациентов с рассеянным склерозом. Бросать физические упражнения нельзя даже во время обострений».

Марина Минеева
директор благотворительного фонда «Свет»

– Есть такая проблема, что при онемении, при слабости без движения мышца может атрофироваться, восстановить её после обострения будет практически невозможно. Поэтому занятия должны стать частью жизни. Для людей в тяжёлом состоянии упражнения может подобрать специалист по конкретным группам мышц и проблемам, а для людей с рассеянным склерозом в начальной стадии, когда почти никаких проявлений нет, подходит любой спорт, они занимаются наравне со здоровыми людьми, – рассказывает Марина Минеева.

Разработать программу тренировок помог специалист по адаптивной физкультуре, специализирующийся на помощи пациентам с неврологическими заболеваниями. Команда обратилась в Благотворительный фонд Владимира Потанина, но не выиграла грант. Инициативная группа не опустила руки и самостоятельно собрала нужную сумму на работу тренера и подготовку видео.

Десять 30-минутных роликов команда выложила в открытый доступ.

В конце января 2021 года инициативную группу зарегистрировали в качестве благотворительной организации «Свет» для поддержки людей с рассеянным склерозом. Осенью 2021 года организаторы подадут заявку в Фонд президентских грантов с проектом тренировок для людей с РС в режиме реального времени. По планам занятия будут проходить в двух группах: для более мобильных и для менее мобильных пациентов.

– Аналогичных организаций в Челябинске нет, а люди с рассеянным склерозом находят нас через соцсети или своих врачей. Поэтому в том, что фонд будет работать, уже не сомневаемся, – резюмирует Марина Минеева.

Челябинск